Chciałabym zapytać,czy wskazane iest podawanie przy polineuropatii jakiegoś preparatu wysokobiałkowego????Myślę o preparacie PROTIFAR!!Choruję od 7 lat,neurolog unika sterydów na moją prośbę(jestem farmaceutą),prowadzę specjalistyczną rehabilitację!!Obecnie jako tako chodzę,,ale moja waga ciała spadła do 40 kg:))Jestem słaba,,,bardzo proszę o odpowiedż:))

Witam,

Chciałbym zapytać czy któreś z Was miało lub ma w zdiagnozowanej polineuropatii problemy ze wzrokiem typu nadwrażliwość na światło słoneczne włącznie z pogorszeniem widzenia. Pytam, bo u mojej mamy zdiagnozowano poli… ale od początku tj. od momentu pojawnieni się pierwszych objawów wystepowały one zawsze łącznie z nadwrazliwością na „silniejsze” światło, stąd chciałbym potwierdzić czy również inni chorzy mają podobne objawy czy może postawiono błędną diagnozę, bo na wydanie tej czekała ponad rok, bo lekarze nie wiedzieli co jest?! Napiszcie proszę na forum lub na adres darko63@wp.pl.

JOASIU O JAKICH ĆWICZENIACH NA DOBRĄ KONDYCJE PISZESZ JA WSZEDZIE SZUKAM CO POWINNAM ĆWIZYĆ PRZY POLINEUROPATII I NIE MOGĘ ZNALEŚC

witam Joanno, mój syn ma polineuropatie od Grudnia ubiegłego roku ma 24 lata ,ma też niewydolność nerek i jest na dializach od września 2010r. Jeździ na rechabilitację, ale nic nie pomaga,nogi mu opadają, ja matka chcę być dawca nerki ,co robić dalej,proszę o pomoc, jakie można robić ćwiczenia aby pomóc synowi przetrwać do przeszczepu,bo mam nadzieje, że po przeszczepie to ustąpi,. Proszę wszystkich związanych z tą chorobą o poradę.wszystkie Wasze opinie będą mi bardzo pomocne.serdecznie pozdrawiam i dziękuję

Mam poli którą zawdzięczam swojemu alkoholizmowi.Od ponad trzech lat nie piję wogóle ale w stopach mi to pozostało.Nie mogę chodzić w butach z cienką podeszwa,po piasku,żwirze itp.Co mogę zrobić żeby to załagodzić (nie wierzę,że mogę to wyleczyć ),może ktoś ma jakiś pomysł?Pozdrawiam

pafi.cwiczcie i naciagajcie nogi nie dopuszczajcie do przykurczów bole i drazliwe stopy nie ustapia ale da sie zyc wazne ze samemu sie chodzi i wszystko samemu sie robi reszta nie wazna !!!!

Witam ja mam tą chorobę od 3 lat , byłęm ‘krutko mówiąc ‘ nałogiem . zlapało mnie od razu w jeden dzień, nie mogłem sie podnieść z lóżka, musialem chodzić o kulach,innego wyjścia nie było, brałem zastrzyki, leki i nic. Odstawiłem picie, zaczełem ćwiczyć we własnym zkresie na nogi, przysiady z odważnikami, stopniowo dokładałem ciężarki, póżiej zrobiłem sobie sztange i kładłem też na kark i dalej przysiady. Dzisiaj się szykuje do pracy(20 lat w budownictwie) nic innego nie potrafie robić. Już robiłem przymiarke, poszedłem na rusztowanie 2 piętro i rzucałem tynki i o dziwo da radę, co prawda biegać nie będe ale kto mnie nie zna, to się nawet nie pozna, że jestem chory.dlatego ja polecam ćwiczenia ruchowe i wiara w siebie. Pozdrawiam.

witam mam 50lat jak pamiętam zawsze miałam i mam dalej słabe nogi nie mogę stać przy tym mam zawroty głowy i trace równowagę .Boje się sama chodzić ulicą.Chodziłam do różnych lekarzy i nikt nie umiał postawić dokładnej diagnozy.Dopiero jak zaczęłam się przewracać trafiłam do szpitala-neurologia .Po badaniach postawiono diagnozę -polineuropatia ruchowo czuciowa.Lekarz powiedział wprost tej choroby nie da się wyleczyć ani zatrzymać .Może pani skończyć na wózku inwalidzkim .Na razie chodze bardzo ostrożnie i wciąż patrzę pod nogi /musze mieć bardzo równe podłoże ,żeby nie upaść.Bardzo martwią mnie zawroty głowy.Czy ktoś ma podobną chorobę proszę się podzielić informacją

Nie mam dobrych wiesci dla chorujacych, nad polineuropatia i lekami na regeneracje uszkodzonych nerwow czy wiazek pracuje tylko jeden osrodek uniwersytecki w USA i prognozy mowia o lekach za 20 -25 lat, choroba ma rozny przebieg bardzo indywidualizowany, jak czytam wpisy to spektrum widze jak ogromny ocean, sam mam powazne klopoty z chodzeniem ale zastanawia mnie inna sprawa – czy ktos z was zyje z bolem? Zwyklym prostym fizycznym bolem, ktory paralizuje wrecz codziennosc, jest w calym ciele a szczegolnie w partiach uszkodzonych? Biore w tej chwili najmocniejsze antybole jakie chyba wolno dawac pacjentom (tylko na recety) i ulga jest na krotko i nie na100%. Nie to zebym sobie narzekal, z latami czlowiek i do bolu przywyka (moje marzenie? przezyc dzien bez bolu jak normalny czlowiek, tak zeby sobie zobaczyc jak to jest, bo zapomnialem). Temuz pytam -czy komus w zagladajacych tu taki bol dokucza? zycie z nim jest niezrozumiale dla niebolacych (to jak rozmowa sytego z glodnym). Jedno co wiem z doswiadczen, trzeba pracowac nad tymi partiami ciala, ktore w wyniku polineuropatii slabna i zle funkcjonuja, cwiczenia daja bardzo duzo, nie tylko chodzi o wzmocnienie miesni, a utrwalanie automatyki ruchow, ja sobie musze chodzic codziennie, chocby to bylo i 200m, a sa dni kiedy zasuwam jak motorynka i to pare kilometrow, wszystko przez bol jak cholera, dlatego tez lekarze twierdza, iz nie mam zadnych praw do renty skoro czasem tyle przechodze, smieszy mnie to, pieprze te pare groszy za koniecznosc tylko siedzenia, wole chodzic jak moge i kiedy moge, ostatnio az mnie policjant zaczepil (mimo choroby wyemigrowalem by nie zczeznac) – szedlem a automatycznie z oczu lzy mi lecialy – taka bilogiczna reakcja na bole, wytlumaczylem mu o co chodzi i nie przyjalem propozycji podwiezienia (w UKa policjant to opiekun jak zrodloslowie mowi). Lekarze w UKa odradzaja mi wszelkie sterydy, Neurex 600 jest tu nie znany a wg mej wiedzy sluzy tylko pierwsze 2 lata by zatrzymac procesy potem jego uzywanie jest bez sensu. Takze dbaj o siebie sam i badz wlasnym doktorem jako zasada jest na calym swiecie . Dbajcie zatem, glowa do gory, sa gorsze sprawy niz polineuropatie, w koncu zycie dorosle polega na ciaglych rezygnacjach i ograniczeniach my ich mamy wiecej ale zawsze jest i tak duza przestrzen do wiedzenia ciekawego zycia i wypelnionego trescia. Powodzenia.

Kochani, jak ja Wam współczuję Dziś dowiedziałem się na czym polega Wasza przypadłość. Jest mi smutno, jestem teraz z Wami …

MESSI spróbuj chodzić na pietach ,jeżeli nie potrafisz to masz pewną polineuropatię POZDRAWIAM

Walczę już z tą chorobą „chyba” ponad 15 lat. Piszę „chyba”, bo o tym że jest to polineuropatia dowiedziałem się gdzieś 8 lat temu. Na początku też miałem rożne myśli , że to pewnie stwardnienie rozsiane i pewnie koniec już blisko . Byłem w szpitalu pobierali mi coś tam z kręgosłupa, piszę w skrócie , by w końcu dowiedzieć się, że jest to polineuropatia zapalna / zakaźna CIDP. Dzisiaj chodzę jak pijany i zataczam się jak pijany , niewiele pomogły mi ćwiczenia , chodzenie na basen. Chodzę jednak o własnych siłach a mam 63 lata. Drodzy moi, przez jakiś czas jeździłem do Poradni Neurologicznej , i sam się chyba „podleczyłem” psychicznie , bo niedaleko przy tej poradni widziałem innych chorych ludzi , zdeformowane dzieci i inne ” interesujące , ciekawsze choroby”, że powiedziałem sobie , że ta moja choroba to „przysłowiowy pryszcz” w porównaniu z nieszczęściem tamtych ludzi. Od tamtego czasu nie jeźdzę już do poradni, tym bardziej , że na moją chorobę nie ma lekarstwa. Życzę wszystkim zdrowia i dobrego samopoczucia.

Edwardzie twoje słowa to miód na serce .Mam 58 lat i tę samą poli ruchowo czuciową od wielu lat ; to postępuje ,ale nie daję się .Chodzę o kuli .Są dni lepsze i gorsze,myślę ,że pogoda też ma wpływ na bóle.Kiedy ćwiczyłam bardzo się męczyłam,dlatego zaprzestałam .Jestem na leku przeciwbólowym Tramal 100 i jakoś funkcjonuję,a mam 2 wnuków(urwisów ,którymi się nieraz zajmuję).Myślę,że woja pogoda ducha to jest To małe lekarstwo.Jestem na rencie i jestem wierząca.Uśmiecham się do Was i ..Z Panem Bogiem

WITAJCIE WSZYSCY POLI…PIERWSZY RAZ ZAJRZAŁEM NA TĘ STRONĘ .CZYTAM O WASZYCH PROBLEMACH I STOPNIOWO DOWIADUJĘ SIĘ ,ŻE OBJAWY KTÓRE U MNIE WYSTĄPIŁY SĄ PODOBNE DO WASZYCH.NAJPIERW NI Z STĄD NI Z OWOND PRZESTAŁEM WIDZIEĆ NA LEWE OKO (ZANIK NERWU WZROKOWEGO).BEZ BÓLU,BEZ JAKICHKOLWIEK WCZEŚNIEJSZYCH OBJAWÓW.PO KILKU MIESIĄCACH RÓWNIE NAGLE WYSTĄPIŁA JAKAŚ DZIWNA PRZECZULICA SKÓRY NA MOSZNIE I PODBRZUSZU,UDACH.MROWIENIE W OBU DŁONIACH.DOTKNIĘCIE I UCISK NIE SPRAWIAŁY BÓLU ALE POGŁASKANIE ODCZUWAŁEM JAKBY TARCIE DRUCIANĄ SZCZOTKĄ.W PODESZWACH STÓP UCZUCIE ,ŻE PODWINĘŁA SIĘ SKARPETA.W MIĘDZYCZASIE POJAWIŁA SIĘ CUKRZYCA TYPU 2.POTWORNE BÓLE BARKU TRWAJĄCE BEZ PRZERWY 9 MIESIĘCY.OCZYWIŚCIE ORZECZNICY W ZUSIE WYBILI MI Z GŁOWY MOJE STARANIA O RENTĘ.TRWA TO JUŻ 20 LAT.WIELOKROTNIE BYŁEM HOSPITALIZOWANY I NIGDY ŻADEN Z LEKARZY NIE POSTAWIŁ DIAGNOZY ,ŻE JEST TO POLI..CUKRZYCOWA.I TAK ŻYJĘ SOBIE OD JEDNEGO BÓLU DO NASTĘPNEGO .WIEM ,ŻE WIELU BĘDZIE SIĘ ŚMIAŁO ZE MNIE ALE PO KILKU OMDLENIACH Z NIEDOCUKRZENIA ODSTAWIŁEM INSULINĘ I ZASTOSOWAŁEM DIETĘ BEZWĘGLOWODANOWĄ DO TEGO DUŻO RUCHU I ZAWSZE GDY SKUSZĘ SIĘ NA JAKIŚ CHLEBEK,MLEKO,ZIEMNIACZKI NATYCHMIAST POJAWIAJĄ SIĘ OBJAWY POLI..I ROŚNIE POZIOM CUKRU.MYŚLĘ ,ŻE GDYBYM ŚCIŚLE STOSOWAŁ DIETĘ MNIEJ BYM CIERPIAŁ CHOĆ I TAK MOJE CIERPIENIE W PORÓWNANIU DO WASZYCH CIERPIEŃ TO PIKUŚ.ŻYCZĘ WSZYSTKIM WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO W NOWYM ROKU.NIE PODDAJMY SIĘ BEZWZGLĘDNIE LEKARZOM.UCZMY SIĘ OD INNYCH CHORYCH.WYMIENIAJMY SIĘ SPOSTRZEŻENIAMI.NO I MÓDLMY SIĘ NAWZAJEM ZA SIEBIE,A SZCZEGÓLNIE ZA TYCH ,KTÓRZY Z RÓŻNYCH POWODÓW SIĘ NIE MODLĄ I JEŚLI NIE WIERZĄ W BOGA NIECH WIERZĄ W SIEBIE I INNYCH DOBRYCH LUDZI.

Właśnie dzisiaj się dowiedziałam że mój tata Jest chory na tę chorobę.Jestem przerażona co będzie dalej.Tata ma 77 lat i do tej pory był bardzo aktywnym i energicznym człowiekiem.Nie wyobrażam sobie co będzie jak dotrze do niego co to za choroba.Jeszcze nic nie czytał o jej przebiegu i nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji.Pracując całe życie na kombinacie w ciężkich warunkach był tylko 38 dni na zwolnieniu lekarskim.Nigdy nie narzekał i nie przejmował się dolegliwościami.Zawsze mówił „doktor Glinka wszystko wyleczy” .Co teraz będzie ,jak to zniesie gdy zrozumie? Nie wiem………

Czy ktoś z Krakowa może mi doradzić gdzie się udać po konkretne leczenie i do kogo? Proszę o pomoc.
Będę wdzięczna.

hej wszustkim.tez mam to swinstwo.Czuje sie niezle.co 4 tygodnie mam podawana immunoglobuline , juz od dwoch lat.tylko,ze jest ona bardzo droga.zaczelam tez cwiczyc.

Polineuropatyczna masz polineuropatie wrodzona ? od ilu lat chorujesz? gdzie sie leczysz i kto Ci zlecił immuglobuliine?